I 1994 gjennomgikk jeg mine aller første operasjoner. Jeg fikk betennelse i begge albuer, og måtte operere dem. På samme tidspunkt hadde jeg smerter i anklene, og jeg ble henvist til ortoped. Ortopeden ville operere meg. I juni 1995 ble jeg operert i den ene ankelen, og ortopeden tok en leddhinneprøve. En leddhinneprøve kunne gi ortopedene og fastlegen min svaret på om jeg hadde reumatisme, og svaret kom for dagen at jeg hadde reumatisme. Ble også operert i den andre ankelen høsten 1995, og leddhinneprøven der viste også det det kunne var reumatisme.

Etter dette ble jeg henvist til reumatolog, og de kunne med sikkerhet si at jeg hadde kronisk tilbakevendene betennelsesreumatisme i store ledd som: Ankler, hæler, knær, håndledd, albuer og skuldre. Reumatologen forespeilet meg at jeg måtte forberede meg på flere operasjoner gjennom årenes løp, og det har det blitt. Etter 1995 ble har jeg hatt følgende operasjoner: Ackillesforlengelse i begge ackillesscener, operasjon i begge hæler 4 ganger pga betennelse i hælsporen, stivet av begge håndledd, operert 2 ganger i begge albuer, operasjon i det ene kneet mitt og operasjon i begge skuldrene mine.

Da jeg fikk stadfestet at jeg hadde kronisk betennelsesreumatisme jobbet jeg som førskolelærer, og jeg stortrivdes i yrket mitt. Jeg merket at jeg hadde smerter i håndledd og albuer av å kle av og på ungene, hælene mine var opphovnet og ildrøde når jeg var ute i surt og kaldt vær, og jeg hadde smerter i kroppen etter endt arbeidsdag.

Reumatologen, ortoped, fastlege og fysioterapeuten min mente at jeg måtte omskoleres fra å være førskolelærer. Selvsagt var det tungt å høre, og jeg gikk mange runder med meg selv. Jeg hadde ett eneste valg, og det var å akseptere min kroniske betennelsesreumatisme. I tillegg se positivt på situasjonen min. Jeg var bevist fra første dag om at jeg ville ikke sette meg ned og synes synd på meg selv. Blir man frisk av det? Svaret for meg var og er klart nei!

Høsten 1996 begynte jeg på min omskolering på lærerhøgskolen i Trondheim hvor jeg bl.a studerte musikk grunnfag, 1. og 2.avdeling spes.ped, KRL (kristendom, religion og livssyn), matematikk, naturfag og norsk. Tross flere operasjoner under de fire studieårene fikk jeg kjempefine eksamensresultater på mine eksamener.

Jeg ble ferdigutdannet adjunkt med opprykk i juni 2000. Jobbet i flere år som musikklærer, lærer i KRL og som spes.ped i ungdomsskolen. Jeg stortrivdes i yrket mitt. Mens jeg jobbet som lærer hadde jeg mye smerter og betennelser i leddene mine, og jeg ble operert flere ganger i hælene mine pga betennelser mens jeg jobbet som lærer.

Siden jeg brant for musikk dekket arbeidsplassen min videreutdanning slik at jeg kunne få studere musikk mellomfag, et studium som gikk over ett semester. Dette studiet gjorde til at jeg fikk mer lyst til å satse på videre musikkstudium. Søkte så på musikk mastergrad ved NTNU, og begynte på mastergradstudiet mitt høsten 2005. Siden jeg har en har kronisk sykdom fikk jeg utvidet masterstudet mitt med to år ekstra.

De fagene jeg hadde på musikk mastergrad var: Korledelse A og korledelse B (undervisning ved musikkonservatoriet i Trondheim), musikk som skolefag, arrangering og komponering, hovedinstrument (tverrfløyte) og bi-instrument (piano).

I januar 2005 fikk jeg meg faste spillejobber på tverrfløyta i ved gudstjenester, hyggetreff, begravelser og bryllup, og siden har jeg jobbet fast med spillejobbene på fløyta. Jeg stortrives med fløytespillejobbene mine 🙂 Siden jeg hadde eksamen i Korledelse A og B fikk jeg meg 20% kordirigentstilling for et kor i distriktet hvor jeg bor. Jeg begynte å dirigere koret i januar 2006, og jobber fortsatt som kordirigent i 20% stilling for et blandetkor 🙂 Jeg stortrives i jobben som kordirigent:) 

Fra jeg begynte på musikk mastergrad studiet og frem til nå, har jeg fått tilbakefall av betennelser i leddene mine, og flere operasjoner. Likevel gjennomførte jeg min musikk mastergrad!

Det var i 2010 fastlegen min og fysioterapeut sa at nok var nok når det gjaldt 100% jobb for meg, for da hadde jeg hatt så mye tilbakefall med betennelser i leddene mine og operasjoner. Da søkte jeg om arbeidsavklaringspenger, og våren 2012 var jeg igjennom arbeidsavklaring for å se hva kroppen min tålte av belastning. Våren 2014 fikk jeg godkjent 80% uføretrygd.

Jeg er kjempepriviligert som få lov til å jobbe med det som er min store hobby, nemlig musikken. Jeg er kordirigent for et kjempeherlig blandetkor, og jeg stortrives med å få jobbe med korsangerne mine. Det er kjempemasse godt humør, og latteren sitter løst på alle korøvelsene 🙂 Hvis de som hører på fløytespillingen min kommer og sier til meg at de ble rørt av musikken, har jeg oppnådd det jeg ønsket, og det er å gi dem musikk. Da har jeg nådd målet mitt! Jeg får rett og slett lov til å formidle musikk til de som hører på, og det gir meg kjempemasse. 

I tillegg har familie, slekt og kjempegode venner som bryr seg om meg. Mine fritidsinteresser er også med og beriker livet mitt som kattene mine, katteutstillinger, rasekattvennene, reise, gå turer, fotografere, trene til fysioterapeut, sosialt samvær med familie, slekt og venner 🙂

Hvis du har en kronisk sykdom, er det første man må gjøre å akseptere situasjonen sin! Selv måtte jeg akseptere min situasjon, og jeg måtte godta og erkjenne at jeg fikk diagnosen kronisk tilbakevennedne betennelsesreumatisme.

Jeg måtte selv finne ut hva som fungerte for meg slik at jeg kunne ha gode dager, og jeg vet hva jeg må gjøre i dag for at jeg skal fungere i hverdagen. Det er kun jeg som kjenner kroppen min, og ingen andre.

Fastlegen min og fysioterapeuten min sier at jeg vendt min kroniske betennelsesreumatisme til noe positivt. Jeg har aldri vært den typen som har satt meg ned og syntes synd på meg selv. Det verste jeg vet er hvis folk sier: “Åh stakkars deg!” av medlidenhet. Medlidenhet gjør meg ikke frisk. Jeg skjønner at de sier det for å vise omtanke for meg, og jeg setter kjempestor pris på omsorgen og omtanken de viser <3 Samtidig vil jeg ikke at folk skal ha medlidenhet for meg. Omtanke og omsorg derimot er noe helt annet, og det er det jeg setter kjempestor pris på. 

Jeg tar fast medisin for å holde min kroniske betennelsesreumatisme i sjakk, og jeg vet som tidligere nevnt hva jeg skal gjøre for at jeg skal fungere med minst mulig smerte.

Likevel er det en del utenforstående (noen jeg bare vet av, men som ikke kjenner meg personlig og noen få stk på internett) som begynner å belære meg for hva jeg skal gjøre og ikke gjøre i forhold til min reumatisme. Jeg har også opplevd at de forteller meg hvilke medisiner jeg må ta for min reumatisme.

Noen av de det gjelder stilt en diagnose på meg, for de mener at det kan ikke være reumatisme jeg har, fordi de mener at folk med reumatisme får krokete ledd.

Jeg har også opplevd at andre som har reumatisme forteller meg at jeg må begynne å ta samme medisiner som det de gjør.

De verste som gir meg velmente råd er de som sverger til alternativ behandling, og gjerne de som utøver alternativ medisin. Her gjelder det 2 personer (ikke nære venner, men perifere bekjente) samt et par som har kommentert på bloggen min. Felles for disse er at de har klart gitt signal om de er motstandere av skolemedisinen. I følge mine perifere bekjente og de to som har kommentert på bloggen min, må jeg over hodet ikke høre på fastlegen, fysioterapeuten min, reumatologen min og ortopedene, fordi de mener at de feilbehandler alle pasienter. Alle sammen av disse har gjentatte ganger gjort mislykkede forsøk på å stille en helt annen diagnose på meg, enn den diagnosen jeg allerede har fått fra en godkjent vitenskaplig reumatolog, min fastlege og fysioterapeut. Her mangler det ikke på velmente råd som: At jeg må tenke meg frisk, at jeg må ta en reinkarnasjon for å åpne opp i blokkeringer fra tidligere liv, og de vil også heale meg frisk. Jeg skjønner at dette er velmenende råd fra dere, og tusen takk for at dere bryr dere <3 🙂 

Husk likevel at jeg fikk diagnosen kronisk tilbakevennende betennelsesreumatisme i 1995, og diagnosen fikk jeg av av en reumatolog som har godkjent legeutdannelse og videreutdannelse innen reumatologi. Det er helt unødvendig og bortkastet å stille en diagnose på meg som har hatt diagnosen i 19 år!

Til dere som sammenlikner min reumatisme med deres egen skal dere vite at vi har ikke samme type reumatisme. Jeg blir medisinert i henhold til den reumatismen jeg er diagnostisert for. 

Det som hjelper og er bra for deg, trenger nødvendigvis ikke å være det rette for meg. Jeg blir medisinert ut i fra min reumatisme, og når du forteller meg hvilke medisiner jeg må begynne å ta, rister jeg oppgitt på hodet. Jeg tar de medisinene jeg blir foreskrevet av min fastlege, og det er tross alt fastlegen min som kjenner meg aller best 🙂

Når det gjelder velmenende rådene fra mine perifere bekjente som sverger til alternativ medisin og alternativ behandling, synes jeg personlig at de rådene de gir er helt hinsides en hver fornuft. Det velmente rådet om å tenke seg frisk virker helt bak mål i mine øyne. Hvis det hadde vært så enkelt som å tenke seg frisk hadde vi ikke trengt hverken leger, tannleger, kirurger, sykepleier og fysioterapeuter. Dere mine perifere bekjente + dere to som av og til har kommentert på bloggen min utøver ikke alternativ medisin som yrke en gang. Dere har alternativ medisin som en hobby. Når dere henter litt herfra og derfra, og putter opp i en stor gryte blir det ei mølje som ikke gir mening i mine øyne. 

Jeg har også mistet all respekt for dere to av mine perifere bekjente når dere gang etter gang sitter og snakker stygt og nedlatende om leger, sykepleiere, tannleger, fysioterapeuter og kirurger. Er dere klar over at det er de som har godkjent og faglært vitenskaplig utdanning? Hvorfor sitte å rakke ned på andre yrkesgrupper? Eier dere ikke yrkesetikk? Ønsker ikke dere selv å hjelpe andre mennesker ved å bruke alternative behandlingsmåter? Det å rakke ned på andre yrkesgrupper hører ikke hjemme hos de som sverger til alternativ tankegang og alternativ behandling, og de prøver å fremstille seg selv som bedre og flinkere enn de som er fagutdannet leger, sykepleiere, fysioterapeuter og tannlegger. Disse utdanningene er vitenskaplig dokumentert. 

Som jeg nevnte før har jeg overhodet ingen grunn til å sette meg ned og synes synd på meg selv! Det gjør meg ikke frisk, og for meg er det gleden i livet og hverdagen som gjør at jeg har det bra 🙂 Jeg har familie, slekt og venner som verdsetter meg kjempehøyt, og som jeg versetter og elsker høyt. I tillegg er jeg kjempeheldig som får lov til å ha jobben min å spille fløyte, kordirigent for koret jeg dirigerer, kattene mine, katteutstilling, gå turer, fotografere, lese, strikke, hekle og være sosial med familie, slekt og venner 🙂